Живот петогодишње дјевојчице из Теслића у рукама хуманиста: Ања остаје без вида и све теже једе

Горан Секулић и његова супруга Весна Ђекић кажу да са овом жељом дочекују сваки нови дан, надајући се чуду да ће успјети да прикупе око 50.000 евра, колико им је потребно за спас кћерке.

Мала Ања једно је од двоје дјеце у БиХ која се боре са ријетком Батеновом болешћу, која брзо напредује и одузима моторичке функције.

Дјевојчица је рођена потпуно здрава, без икаквих поремећаја, па њени родитељи нису могли ни наслутити садашње муке њихове мјезимице. Присјећају се како је Ања од првог дана откад је проходала била живахна, пуна енергије, уживала у игри са браћом, а већ са три године рецитовала је пјесмице на енглеском језику.

- Са три и по године доживјела је фрас, изненадну високу температуру. Послије болничких претрага рекли су нам да је све у реду, а онда је 2014. године имала епилептични напад. Доктори у Бањалуци су нам помогли, одлично урадили свој посао. Међутим, послије сам примијетио да јој подрхтавају ручице, па смо је одвели у Београд - испричао је отац.

Додао је да се здравствено стање ове храбре дјевојчице погоршавало, почела је да губи равнотежу и чешће да пада. Налаз крви који су послали у САД на анализу потврдио је оно чега су се највише бојали, дјевојчици је дијагностикована Батенова болест.

- Био је то тежак ударац за нас, али нисмо дозволили да болест буде јача од жеље за животом, од жеље да помогнемо свом дјетету. Ниједне секунде нисмо помислили на одустајање, јер нада увијек постоји - рекао је Секулић.

Појашњава да болест настаје ако оба родитеља имају по један лош ген и ако дијете наслиједи оба та гена. У цијелом свијету само 470 особа болује од ове опаке болести.

Наду у изљечење родитељи су видјели у болници у Хамбургу. Са вјером у боље сутра одлазе тамо и послије десетомјесечних претрага љекари им саопштавају да Ању не могу примити као пацијента јер не испуњава критеријуме. Тачније, не могу је примити јер узимају само дјецу која још могу ходати.

- Колико дјеце ће добити шансу да прими ту терапију, одлучује компанија из САД "Биомарин", која прави лијек (ензим) који треба нашој Ањи - рекао је Секулић. 

Појашњава да ензими заустављају болест, стабилизују пацијента, али не могу га излијечити. Ензимска терапија "купује" вријеме да обољели у што бољем здравственом стању дочекају генетичку терапију, која би требало да буде доступна у марту идуће године у САД.

- Немамо времена да сједимо скрштених руку и чекамо март, тад би већ могло бити касно. Ања ће до тад ослијепјети, неће моћи да једе. Већ сада слабије види на даљину и слабо гута. Неопходна јој је терапија прије тога да бисмо је повратили у живот - казао је Секулић.

Он је додао да је једина могућност за спас његове кћерке одлазак на терапије у иностранство, у Сиднеј или Пекинг, због чега моли све људе који саосјећају са њима да им помогну.

Хуманитарни број

Хумани људи могу помоћи Ањи Секулић тако што ће позвати хуманитарни број 1411 и донирати марку за лијечење ове петогодишње дјевојчице.

Покренута је и хуманитарна акција "Живот за Ању", а сви који желе помоћи могу уплатити новац на рачун 1610000000000011 у Рајфајзен банци, на име Горан Секулић, позив на број 09400078607, уз назнаку "за Ањино лијечење".

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и Твитер налогу.