Стимулисати научнике да креирају лијекове за ријетка обољења

Марићева је данас у Бањалуци рекла да нека од тих лица имају толико ријетку дијагнозу да су једни од 20 у свијету, те упозорила да су такви пацијенти на рубу друштва, непрепознати од здравственог система. 

"Када би наступали појединачно, тешко би остварили своја права, те се ријетке болести уједињују у једну категорију, у којој је уједињују заједнички проблеми који произилазе из њих", рекла је Марићева прије почетка предавања о овој теми поводом обиљежавања Међународног дана ријетких болести. 

Марићева је навела да УКЦ Српске својим мултидисциплинарним приступом даје најшири приступ лијечењу, превенцији и дијагностици ових болести. 

"Циљ обиљежавања ријетких болести јесте да скренемо пажњу јавности на ове пацијенте, те да на њихове проблеме укажемо онима који креирају здравствену политику и да стимулишемо здравствене раднике, истраживаче и фармацеутску индустрију да креирају лијекове за ова тешка и често смртна обољења", рекла је Марићева. 

Она је додала да је неопходно да друштво обрати пажњу на ову категорију становништва, те да их укључи у живот као и све друге особе, у складу са њиховим могућностима. 

Предсједник Савеза за ријетке болести Биљана Котур рекла је да је циљ рада Савеза да едукује обољеле о њиховим правима, која треба да искористе како би што квалитетније живјели. 

"Од прошле године смо активно почели и да држимо правне радионице, јер се често дешава да су ова лица правно оштећена, те да су често ускраћена за рефундирање лијекова, као и оштећена неадекватном процјеном комисија", рекла је Котурова. 

Када је ријеч о проблемима породица и лица обољелих од ријетких болести, Котурова је рекла да су они бројни и комплексни, те изразила наду да ће друштво у будућности имати више слуха за њих. 

Министар здравља и социјалне заштите Ален Шеранић рекао је да је Република Српска урадила много када је ријеч о ријетким болестима, те да ће наставити са активностима унапређења ове области. 

"Ове године идемо са израдом новог програма за ријетке болести, те дефинишемо даља кретања када је развој овог система у питању, те смо већ именовали комисију која ће се бавити овим проблемом", рекао је Шеранић. 

Он је подсјетио да су прошле године лица са ријетким болестима у одређену категорију, у смислу признања њиховог стања, као и издвајања одређених средства у складу са Законом о социјалној заштити.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и Твитер налогу.