Stimulisati naučnike da kreiraju lijekove za rijetka oboljenja
BANjALUKA - U Republici Srpskoj 524 lica ima neku od 202 različite rijetke dijagnoze, te je potrebno skrenuti pažnju javnosti kako bi stimulisali istraživače i farmaceutsku industriju da kreiraju lijekove za njih, rekla je koordinator za rijetke bolesti Republike Srpske Nina Marić.
Marićeva je danas u Banjaluci rekla da neka od tih lica imaju toliko rijetku dijagnozu da su jedni od 20 u svijetu, te upozorila da su takvi pacijenti na rubu društva, neprepoznati od zdravstvenog sistema.
"Kada bi nastupali pojedinačno, teško bi ostvarili svoja prava, te se rijetke bolesti ujedinjuju u jednu kategoriju, u kojoj je ujedinjuju zajednički problemi koji proizilaze iz njih", rekla je Marićeva prije početka predavanja o ovoj temi povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti.
Marićeva je navela da UKC Srpske svojim multidisciplinarnim pristupom daje najširi pristup liječenju, prevenciji i dijagnostici ovih bolesti.
"Cilj obilježavanja rijetkih bolesti jeste da skrenemo pažnju javnosti na ove pacijente, te da na njihove probleme ukažemo onima koji kreiraju zdravstvenu politiku i da stimulišemo zdravstvene radnike, istraživače i farmaceutsku industriju da kreiraju lijekove za ova teška i često smrtna oboljenja", rekla je Marićeva.
Ona je dodala da je neophodno da društvo obrati pažnju na ovu kategoriju stanovništva, te da ih uključi u život kao i sve druge osobe, u skladu sa njihovim mogućnostima.
Predsjednik Saveza za rijetke bolesti Biljana Kotur rekla je da je cilj rada Saveza da edukuje oboljele o njihovim pravima, koja treba da iskoriste kako bi što kvalitetnije živjeli.
"Od prošle godine smo aktivno počeli i da držimo pravne radionice, jer se često dešava da su ova lica pravno oštećena, te da su često uskraćena za refundiranje lijekova, kao i oštećena neadekvatnom procjenom komisija", rekla je Koturova.
Kada je riječ o problemima porodica i lica oboljelih od rijetkih bolesti, Koturova je rekla da su oni brojni i kompleksni, te izrazila nadu da će društvo u budućnosti imati više sluha za njih.
Ministar zdravlja i socijalne zaštite Alen Šeranić rekao je da je Republika Srpska uradila mnogo kada je riječ o rijetkim bolestima, te da će nastaviti sa aktivnostima unapređenja ove oblasti.
"Ove godine idemo sa izradom novog programa za rijetke bolesti, te definišemo dalja kretanja kada je razvoj ovog sistema u pitanju, te smo već imenovali komisiju koja će se baviti ovim problemom", rekao je Šeranić.
On je podsjetio da su prošle godine lica sa rijetkim bolestima u određenu kategoriju, u smislu priznanja njihovog stanja, kao i izdvajanja određenih sredstva u skladu sa Zakonom o socijalnoj zaštiti.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici i Twitter nalogu.
