Neuropedijatar Aleksandra Serdar objasnila značaj uvođenja skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju

ANjALUKA - Spinalna mišićna atrofija (SMA) je toliko teška bolest da je, kada se simptomi već ispolje, a kod najtežih oblika je to već oko trećeg ili četvrtog mjeseca života, prilično kasno za započinjanje terapije jer veliki broj mišića propadne bespovratno. Zato je uvođenje skrininga iskorak koji nema cijenu.

Istakla je to za "Glas Srpske" šef dječije neurologije u Univerzitetskom kliničkom centru (UKC) RS neuropedijatar Aleksandra Serdar naglasivši da je rano uspostavljanje dijagnoze ključno, te da terapija sa kojom se počne prije pojave prvih simptoma daje neuporedivo bolje rezultate.

- Kada liječenje započne prije pojave simptoma, može se dobiti mnogo na funkcionalnosti djeteta, što je i za dijete i porodicu, ali i cijelo društvo velika stvar. Pratimo jedno dijete koje ima tip jedan, to je najteži oblik, potom troje djece sa tipom dva i dvoje kod kojih je registrovan tip tri kojima je odobrena terapija i treba da počnu sa liječenjem - istakla je Serdarova.

Koliko je bolest teška, pojašnjava Serdarova, govori činjenica da do pronalaska terapije oboljeli od spinalne mišićne atrofije tip jedan nisu preživljavali duže od dvije godine.

- Prva terapija je u svijetu otkrivena 2017. godine. Veoma brzo nakon toga omogućena je primjena terapije i kod nas. Od postojeća tri lijeka u svijetu, kod nas postoji mogućnost da se dobiju dva. Treći, koji je i najnoviji, je ekstremno skup - istakla je Serdarova dodavši da Fond zdravstvenog osiguranja RS finansira primjenu tih lijekova. 

Naglašava da je zahvaljujući navedenim terapijama kod oboljele djece zaustavljena progresija bolesti.

- Zbog toga je izuzetno važno da bolest bude otkrivena prije ispoljavanja simptoma da bi mogli primiti terapiju i zaustaviti njihovu pojavu, kao i progresiju bolesti. To je ključno kada govorimo o skriningu na SMA - naglasila je Serdarova.

Ona je izrazila nadu da će i ovogodišnja humanitarna akcija "S ljubavlju hrabrim srcima" pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Milorada Dodika, a koja za cilj ima uvođenje skrininga  na SMA, biti uspješna.

- Bolest je genetska, međutim, roditelji mogu biti potpuno zdravi, a da nose te gene i da dobiju dijete sa spinalnom mišićnom atrofijom. Takvo dijete može dobiti bilo ko - naglasila je Serdarova i pozvala sve koji mogu da pomognu da ova akcija ima srećan epilog.

Donatorsko veče u okviru akcije "S ljubavlju hrabrim srcima" zakazano je za 26. decembar, a svi koji žele mogu biti dio akcije tako što će pozvati humanitarni broj 1411 i donirati jednu marku.

STATISTIKA 

Statistički, spinalna mišićna atrofija se javlja kod jednog od 10.000 stanovnika, a može da ide i do 50.000. Plan je da svako novorođenče u Srpskoj prođe skrining kako bi se tom teškom oboljenju stalo u kraj. 

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici i X nalogu.