Неуропедијатар Александра Сердар објаснила значај увођења скрининга на спиналну мишићну атрофију

АЊАЛУКА - Спинална мишићна атрофија (СМА) је толико тешка болест да је, када се симптоми већ испоље, а код најтежих облика је то већ око трећег или четвртог мјесеца живота, прилично касно за започињање терапије јер велики број мишића пропадне бесповратно. Зато је увођење скрининга искорак који нема цијену.

Истакла је то за "Глас Српске" шеф дјечије неурологије у Универзитетском клиничком центру (УКЦ) РС неуропедијатар Александра Сердар нагласивши да је рано успостављање дијагнозе кључно, те да терапија са којом се почне прије појаве првих симптома даје неупоредиво боље резултате.

- Када лијечење започне прије појаве симптома, може се добити много на функционалности дјетета, што је и за дијете и породицу, али и цијело друштво велика ствар. Пратимо једно дијете које има тип један, то је најтежи облик, потом троје дјеце са типом два и двоје код којих је регистрован тип три којима је одобрена терапија и треба да почну са лијечењем - истакла је Сердарова.

Колико је болест тешка, појашњава Сердарова, говори чињеница да до проналаска терапије обољели од спиналне мишићне атрофије тип један нису преживљавали дуже од двије године.

- Прва терапија је у свијету откривена 2017. године. Веома брзо након тога омогућена је примјена терапије и код нас. Од постојећа три лијека у свијету, код нас постоји могућност да се добију два. Трећи, који је и најновији, је екстремно скуп - истакла је Сердарова додавши да Фонд здравственог осигурања РС финансира примјену тих лијекова. 

Наглашава да је захваљујући наведеним терапијама код обољеле дјеце заустављена прогресија болести.

- Због тога је изузетно важно да болест буде откривена прије испољавања симптома да би могли примити терапију и зауставити њихову појаву, као и прогресију болести. То је кључно када говоримо о скринингу на СМА - нагласила је Сердарова.

Она је изразила наду да ће и овогодишња хуманитарна акција "С љубављу храбрим срцима" под покровитељством предсједника Републике Милорада Додика, а која за циљ има увођење скрининга  на СМА, бити успјешна.

- Болест је генетска, међутим, родитељи могу бити потпуно здрави, а да носе те гене и да добију дијете са спиналном мишићном атрофијом. Такво дијете може добити било ко - нагласила је Сердарова и позвала све који могу да помогну да ова акција има срећан епилог.

Донаторско вече у оквиру акције "С љубављу храбрим срцима" заказано је за 26. децембар, а сви који желе могу бити дио акције тако што ће позвати хуманитарни број 1411 и донирати једну марку.

СТАТИСТИКА 

Статистички, спинална мишићна атрофија се јавља код једног од 10.000 становника, а може да иде и до 50.000. План је да свако новорођенче у Српској прође скрининг како би се том тешком обољењу стало у крај. 

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и X налогу.