Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS: Boli spoznaja da lijek postoji, ali je nedostižan

Rekla je to za “Glas Srpske” predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur, povodom obilježavanja 29. februara, Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

- Kada bi “zamijenili cipele” sa nekom porodicom sa istim problemom, ali iz razvijenih zemalja, garantujem da oni u našim cipelama ne bi preživjeli ni mjesec - istakla je Koturova, naglasivši da je porodicama koje biju bitke s rijetkim bolestima veliki problem i nedostatak stručnog kadra. Kazala je da se na pregled kod neuropedijatra čeka mjesecima, iako je djetetu potrebna redovna kontrola.

- O hitnim situacijama i da ne govorim - rekla je Koturova koja je bila jedan od inicijatora za osnivanje Saveza 2015. godine. U bitku za bolje sutra mališana sa rijetkim bolestima, ova hrabra žena nije se upustila slučajno. I sama je majka dječaka koji boluje od cistične fibroze.

- Za njegovo oboljenje pojavio se lijek koji značajno produžava životni vijek i povećava kvalitet života, trenutno je u procesu odobravanja u Evropi, a u Americi se već koristi i košta oko 300.000 dolara. Vjerujem, kao što je bilo i sa nekim drugim lijekovima, da će odmah po odobrenju u Evropi većina razvijenih zemalja da ga obezbijedi za svoje pacijente. Dobro je što ima nade, ali najteže je to što je nama nedokučivo nešto što postoji - rekla je Koturova.

Za pet godina postojanja Saveza, istakla je Koturova, urađeno je mnogo, a najviše su ponosni na sistemske promjene koje su se desile zahvaljujući njihovom ukazivanju na probleme i na način njihovog prevazilaženja kao i kroz učešće u radu Komisije za rijetke bolesti RS.

- Najznačajnije je to što su oboljeli od rijetkih bolesti u potpunosti oslobođeni participacije za liječenje. Osim toga, krajem prošle godine izmijenjen je Zakon o socijalnoj zaštiti, te se prvi put u nekom zakonu spominju rijetke bolesti. Promijenjena je i pozitivna lista lijekova, te izmijenjen Pravilnik o medicinskim sredstvima - rekla je Koturova.

Kazala je da je u Savezu registrovano 226 oboljelih, od čega 149 djece.

- Najmlađi član ima sedam mjeseci, dok je najstariji 1948. godište - rekla je Koturova, naglasivši da je svijest stanovnika donekle podignuta, ali da se o “rijetkima” i dalje govori rijetko. Ističe da uprkos mukama koje ih pritišću imaju razumijevanja za sve, ali im teško padaju stvari koje bi se mogle promijeniti uz malo više dobre volje i bez mnogo novca.

- Zašto stalno moramo na komisije, procjene, mjesečno podizanje terapija i slično? Zar ne može za nas uputnica da važi godinu, ako dižemo terapiju koja je trajna - istakla je Koturova. Dodala je da registar oboljelih još nije formiran, ali da postoji zvanična evidencija rijetkih bolesti koja se vodi u Centru za rijetke bolesti RS, te da je do sada registrovano 526 oboljelih koji imaju 199 različitih dijagnoza.

 Obilježavanje

Biljana Kotur je istakla da će Međunarodni dan rijetkih bolesti danas biti obilježen na Univerzitetskom kliničkom centru RS.

- Komitet studenata Medicinskog fakulteta će u subotu u tržnom centru “Delta planet” anketirati posjetioce o rijetkim bolestima, a građani će moći da se slikaju sa tematskim okvirom i da otisnu ruke šarenim bojama, što je simbolično označavanje raznih rijetkih bolesti u skladu sa ovogodišnjom globalnom kampanjom - rekla je Koturova i dodala da će dan rijetkih bolesti biti obilježen i u Ugljeviku i Bijeljini.

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici i Twitter nalogu.