Биљана Котур, предсједница Савеза за ријетке болести РС: Боли спознаја да лијек постоји, али је недостижан

Рекла је то за “Глас Српске” предсједница Савеза за ријетке болести РС Биљана Котур, поводом обиљежавања 29. фебруара, Међународног дана ријетких болести.

- Када би “замијенили ципеле” са неком породицом са истим проблемом, али из развијених земаља, гарантујем да они у нашим ципелама не би преживјели ни мјесец - истакла је Котурова, нагласивши да је породицама које бију битке с ријетким болестима велики проблем и недостатак стручног кадра. Казала је да се на преглед код неуропедијатра чека мјесецима, иако је дјетету потребна редовна контрола.

- О хитним ситуацијама и да не говорим - рекла је Котурова која је била један од иницијатора за оснивање Савеза 2015. године. У битку за боље сутра малишана са ријетким болестима, ова храбра жена није се упустила случајно. И сама је мајка дјечака који болује од цистичне фиброзе.

- За његово обољење појавио се лијек који значајно продужава животни вијек и повећава квалитет живота, тренутно је у процесу одобравања у Европи, а у Америци се већ користи и кошта око 300.000 долара. Вјерујем, као што је било и са неким другим лијековима, да ће одмах по одобрењу у Европи већина развијених земаља да га обезбиједи за своје пацијенте. Добро је што има наде, али најтеже је то што је нама недокучиво нешто што постоји - рекла је Котурова.

За пет година постојања Савеза, истакла је Котурова, урађено је много, а највише су поносни на системске промјене које су се десиле захваљујући њиховом указивању на проблеме и на начин њиховог превазилажења као и кроз учешће у раду Комисије за ријетке болести РС.

- Најзначајније је то што су обољели од ријетких болести у потпуности ослобођени партиципације за лијечење. Осим тога, крајем прошле године измијењен је Закон о социјалној заштити, те се први пут у неком закону спомињу ријетке болести. Промијењена је и позитивна листа лијекова, те измијењен Правилник о медицинским средствима - рекла је Котурова.

Казала је да је у Савезу регистровано 226 обољелих, од чега 149 дјеце.

- Најмлађи члан има седам мјесеци, док је најстарији 1948. годиште - рекла је Котурова, нагласивши да је свијест становника донекле подигнута, али да се о “ријеткима” и даље говори ријетко. Истиче да упркос мукама које их притишћу имају разумијевања за све, али им тешко падају ствари које би се могле промијенити уз мало више добре воље и без много новца.

- Зашто стално морамо на комисије, процјене, мјесечно подизање терапија и слично? Зар не може за нас упутница да важи годину, ако дижемо терапију која је трајна - истакла је Котурова. Додала је да регистар обољелих још није формиран, али да постоји званична евиденција ријетких болести која се води у Центру за ријетке болести РС, те да је до сада регистровано 526 обољелих који имају 199 различитих дијагноза.

 Обиљежавање

Биљана Котур је истакла да ће Међународни дан ријетких болести данас бити обиљежен на Универзитетском клиничком центру РС.

- Комитет студената Медицинског факултета ће у суботу у тржном центру “Делта планет” анкетирати посјетиоце о ријетким болестима, а грађани ће моћи да се сликају са тематским оквиром и да отисну руке шареним бојама, што је симболично означавање разних ријетких болести у складу са овогодишњом глобалном кампањом - рекла је Котурова и додала да ће дан ријетких болести бити обиљежен и у Угљевику и Бијељини.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и Твитер налогу.