Сеад Захировићу се живот промијенио преко ноћи: Лијек постоји, али не и у Српској

ПРЊАВОР - И док је прије само неколико мјесеци ходао, Сеад Захировић (45) из Прњавора данас не може устати из кревета.

У тишини, без упозорења, његов живот се у потпуности преокренуо. Трнци у ногама, падање у несвијест и низак притисак постали су дијагноза која се ријетко среће. Дијагноза за коју има лијека, али не и у Републици Српској.

Била би то укратко прича коју нам је испричала Ванеса Ункић, дјевојка Сеада Захировића, која у разговору за "Независне новине" истиче да су болест открили у децембру прошле године када су у Београду утврдили саму дијагнозу, преносе Независне

"Назив болести је АТТР амилоидна полинеуропатија. Колико смо ми истраживали, то је једна од рјеђих болести. Њему је, када је ријеч о симптомима, један од највећих проблема у почетку била тзв. ортостатска хипотензија. То значи да он, када устане, пада у несвијест. Такође, притисак у стојећем стању је врло низак, некада се не може уопште ни измјерити. Већином не може да стоји, пада у несвијест. Кад је у сједећем положају, има вртоглавице, тако да је већином у неком полусједећем положају. То је тренутно његова свакодневица", прича нам Ванеса.

Како објашњава, такозвани амилоид се накупља у живцима и органима.

"Сад су њему захваћени живци, али то полако креће да се шири на све органе. То значи, он је сад, да кажемо, непокретан. Не може да се креће. Прво је то било због хипотензије, а сад и због ове ситуације. Ноге су му утрнуте и болест је почела тако што су прво били трнци у ногама и онда се то постепено ширило, док смо ми трагали за дијагнозом", истиче она.

Ни сами много нису знали, али су трагали и сазнали да је, барем према њиховим подацима, он једини обољели пацијент од ове болести у Републици Српској. Ни у свијету их није много.

"Оно што јесте чињенично стање је да је болест много ријетка. Око 50.000 људи у свијету има ову болест. И ми када смо сазнали за болест, када смо истраживали, нисмо нашли много информација. Генерално нико није довољно упућен у ову болест", каже Ванеса за "Независне новине" и додаје да о њој знају само љекари који се тиме баве.

Међутим, иако је ријетка, за ову болест постоји лијек - Вутрисиран (Амвуттра). Нажалост, у Републици Српској није доступан, а он је једини спас за Сеада.

Сваки тренутак без лијека, а већ је прошло шест мјесеци, за Сеада значи само погоршавање стања.

"Лијек који су нам препоручили у Београду није одобрен код нас. Пошто се ради о ријеткој болести, то се предаје комисији за ријетке болести да се одобри, али Фонд (здравственог осигурања Републике Српске) још није одобрио. Тако да смо ту још на чекању и надању да ће га одобрити. То је прогресивна болест, што значи да свако чекање њему додатно погоршава здравствено стање и на крају доводи до смрти. Он је већ у поприлично лошем стању", прича Ванеса за "Независне новине".

Њих двоје имају једну наду - да ће њихов захтјев што прије бити одобрен, а лијек набављен и у Републици Српској. То је њихов једини апел. Апел на систем да се лијек набави.

"Оно што ми знамо јесте да је терапија скупа, али мислим да ништа није скупо једног живота", истиче она.

На питање да ли би све било другачије да се кренуло с терапијама одмах по добијању дијагнозе, Ванеса одговара:

"Да, и те како. Он је у децембру ходао. То можда најбоље говори колико је вријеме важно. Ми схватамо да је ријетка болест. Неке уопште немају терапију. Али сама чињеница што ова има терапију је много важна ствар. Тај лијек је, колико знамо, одобрен у Србији, међутим код нас није. Вријеме је кључно."

Контактирали смо и Фонд здравственог осигурања Републике Српске, а како истичу, од стране Мултидисциплинарног конзилијума за ријетке болести УКЦ РС недавно су упознати са случајем обољелог осигураника који има ријетку болест.

"Будући да до сада није било захтјева за терапију за ово обољење, потребна терапија за сада није доступна у Републици Српској. Према расположивим информацијама, трошкови терапије на годишњем нивоу износили би око 820.000 КМ", истичу они за "Независне новине".

Иначе, Управни одбор Фонда, уз сагласност Министарства здравља и социјалне заштите, усваја Програм лијекова до 31. јула текуће године за наредну годину, што би за Сеада могла бити добра вијест, уколико не буде касно, јер би се можда и његов лијек могао наћи на листи.

"С обзиром на то да је у току припрема Програма лијекова за наредну годину, свакако ће бити размотрене могућности и за уврштавање терапије која је потребна за пацијента којег помињете", наводе из Фонда и додају да сваке године настоје обезбиједити додатна средства за Програм лијекова.

Како кажу, готово свакодневно се суочавају са новим захтјевима за увођење изузетно скупих терапија.

"А с обзиром на ограничене финансијске могућности, веома је тешко одговорити на све захтјеве и обезбиједити потребна средства. Из тог разлога, поново подсјећамо на значај увођења додатних извора финансирања здравственог система, што смо више пута иницирали. Такође, прошле године смо упутили и иницијативу да се бар дио ПДВ-а на лијекове врати у здравствени систем, управо како бисмо тај новац усмјерили на финансирање терапија за тешка обољења", апелују и из Фонда на систем.
Шта је АТТР амилоидна полинеуропатија?

АТТР амилоидна полинеуропатија је ријетка, прогресивна и потенцијално смртоносна болест периферних нерава, коју узрокује накупљање абнормалног протеина амилоида насталог од транстиретина. Постоје два облика болести: насљедни  и стечени.

Када је ријеч о симптомима, они укључују трњење, жарење, пецкање у стопалима и шакама, слабост мишића, отежан ход, нестабилност, губитак осјећаја температуре и додира, проблеми с аутономним нервним системом, вртоглавица при устајању и друго.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и X налогу.