Терапије и беспарица тешки као и болест

Бањалука - РС још нема централни регистар обољелих, али је у Српској препознато око 40 ријетких болести, а према подацима Института за јавно здравство РС, током прошле године 38 људи се лијечило од такозваних "болести сирочади".

Према подацима Фонда здравственог осигурања РС, највише обољелих је од целијакије, цистичне фиброзе, фенилкетонурије, амиотрофичне латералне склерозе, хемофилије, булозне епидермолизе и лафоре.

Предсједник Удружења за цистичну фиброзу Биљана Котур седам година се бори са још неколико родитеља да обезбиједе дјеци лијекове и неопходну терапију.

- Удружење смо основали 2007. године, када сам родила сина, коме је већ са два мјесеца откривена цистична фиброза. У Удружењу је регистровано 14 обољелих од ове болести међу којима је 12 дјеце. Тај број је сигурно већи, јер људи често крију болест и не обраћају се удружењима - каже Котурова.

У вријеме када је њеном сину откривена болест, она и њен супруг о томе нису знали ништа, а није било ни лијекова.

- Цистична фиброза је поремећај ендокриних жлијезда. Густа слуз се накупља у свим органима. У панкреасу онемогућава нормалан рад ензима, а у плућима успорава дисање. Највише се посматра као пулмолошка болест, јер изазива смртност уколико плућа изгубе функцију - истакла је Котурова.

Она је додала да је залагањем државе за лијечење продужен животни вијек обољелих.

- Без подршке државе било би немогуће обезбиједити терапију за дјецу. Лијекови за све ријетке болести су веома скупи и тешко доступни. Само за антибиотик за инхалацију који користе обољели од цистичне фиброзе мјесечна терапија кошта око 5.000 КМ, а прима је петоро дјеце и он је обезбијеђен при Универзитетској болници - Клинички центар Бањалука - рекла је Котурова.

Поред лијекова, неопходна је и физикална терапија.

- Свако јутро започињемо инхалацијом, потом је обавезан доручак и спремање за школу. За све што поједе у току дана, осим воћа, мој син мора попити ензиме за варење, а неопходна је и физикална терапија - додаје Котурова, која не губи наду да ће и њен син и сва обољела дјеца добити прилику за изљечење.

У Министарству здравља и социјалне заштите РС су истакли да је Влада РС усвојила одлуку о доношењу програма за ријетке болести за период од 2015. до 2020. године.

- Спровођење овог програма допринијеће превенцији, раној дијагностици, третману и рехабилитацији лица која болују од ријетких болести - истакли су у Министарству здравља.

Савјетник директора Фонда здравственог осигурања за здравствени систем Бранислав Лолић истиче да су узроци ових обољења најчешће непознати, а у неким случајевима је ријеч и о урођеним метаболичким поремећајима.

- У РС се годишње рађа око 10.000 дјеце, од тога око 10 одсто се роди са неком врстом поремећаја, а добар дио тих поремећаја убраја се у ријетке болести - рекао је Лолић.

Према његовим ријечима, захваљујући средствима које издваја Фонд здравственог осигурања РС, породицама обољелих су у великој мјери смањени трошкови лијечења.

- Фонд годишње издваја око десет милиона КМ за лијекове, масти и завоје за обољеле од ријетких болести - рекао је Лолић.

Дијагноза

Ријетке болести су болести које се јављају на мање од пет појединаца на 10.000 становника. У свијету постоји око 7.000 дијагноза, а у Европи од ријетких болести болује око шест до осам одсто цјелокупне популације.

- С обзиром на чињеницу да је највећи број ријетких болести геномског поријекла и да се највећи број испољава у првим годинама живота, очекује се да се у РС годишње роди око 50 дјеце са хромозомским болестима, око 60 са болестима проузрокованим генетским мутацијама и око 200 дјеце са конгениталним аномалијама - наведено је у програму за ријетке болести за период од 2015. до 2020. године.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и X налогу.