Terapije i besparica teški kao i bolest

Banjaluka - RS još nema centralni registar oboljelih, ali je u Srpskoj prepoznato oko 40 rijetkih bolesti, a prema podacima Instituta za javno zdravstvo RS, tokom prošle godine 38 ljudi se liječilo od takozvanih "bolesti siročadi".

Prema podacima Fonda zdravstvenog osiguranja RS, najviše oboljelih je od celijakije, cistične fibroze, fenilketonurije, amiotrofične lateralne skleroze, hemofilije, bulozne epidermolize i lafore.

Predsjednik Udruženja za cističnu fibrozu Biljana Kotur sedam godina se bori sa još nekoliko roditelja da obezbijede djeci lijekove i neophodnu terapiju.

- Udruženje smo osnovali 2007. godine, kada sam rodila sina, kome je već sa dva mjeseca otkrivena cistična fibroza. U Udruženju je registrovano 14 oboljelih od ove bolesti među kojima je 12 djece. Taj broj je sigurno veći, jer ljudi često kriju bolest i ne obraćaju se udruženjima - kaže Koturova.

U vrijeme kada je njenom sinu otkrivena bolest, ona i njen suprug o tome nisu znali ništa, a nije bilo ni lijekova.

- Cistična fibroza je poremećaj endokrinih žlijezda. Gusta sluz se nakuplja u svim organima. U pankreasu onemogućava normalan rad enzima, a u plućima usporava disanje. Najviše se posmatra kao pulmološka bolest, jer izaziva smrtnost ukoliko pluća izgube funkciju - istakla je Koturova.

Ona je dodala da je zalaganjem države za liječenje produžen životni vijek oboljelih.

- Bez podrške države bilo bi nemoguće obezbijediti terapiju za djecu. Lijekovi za sve rijetke bolesti su veoma skupi i teško dostupni. Samo za antibiotik za inhalaciju koji koriste oboljeli od cistične fibroze mjesečna terapija košta oko 5.000 KM, a prima je petoro djece i on je obezbijeđen pri Univerzitetskoj bolnici - Klinički centar Banjaluka - rekla je Koturova.

Pored lijekova, neophodna je i fizikalna terapija.

- Svako jutro započinjemo inhalacijom, potom je obavezan doručak i spremanje za školu. Za sve što pojede u toku dana, osim voća, moj sin mora popiti enzime za varenje, a neophodna je i fizikalna terapija - dodaje Koturova, koja ne gubi nadu da će i njen sin i sva oboljela djeca dobiti priliku za izlječenje.

U Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite RS su istakli da je Vlada RS usvojila odluku o donošenju programa za rijetke bolesti za period od 2015. do 2020. godine.

- Sprovođenje ovog programa doprinijeće prevenciji, ranoj dijagnostici, tretmanu i rehabilitaciji lica koja boluju od rijetkih bolesti - istakli su u Ministarstvu zdravlja.

Savjetnik direktora Fonda zdravstvenog osiguranja za zdravstveni sistem Branislav Lolić ističe da su uzroci ovih oboljenja najčešće nepoznati, a u nekim slučajevima je riječ i o urođenim metaboličkim poremećajima.

- U RS se godišnje rađa oko 10.000 djece, od toga oko 10 odsto se rodi sa nekom vrstom poremećaja, a dobar dio tih poremećaja ubraja se u rijetke bolesti - rekao je Lolić.

Prema njegovim riječima, zahvaljujući sredstvima koje izdvaja Fond zdravstvenog osiguranja RS, porodicama oboljelih su u velikoj mjeri smanjeni troškovi liječenja.

- Fond godišnje izdvaja oko deset miliona KM za lijekove, masti i zavoje za oboljele od rijetkih bolesti - rekao je Lolić.

Dijagnoza

Rijetke bolesti su bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U svijetu postoji oko 7.000 dijagnoza, a u Evropi od rijetkih bolesti boluje oko šest do osam odsto cjelokupne populacije.

- S obzirom na činjenicu da je najveći broj rijetkih bolesti genomskog porijekla i da se najveći broj ispoljava u prvim godinama života, očekuje se da se u RS godišnje rodi oko 50 djece sa hromozomskim bolestima, oko 60 sa bolestima prouzrokovanim genetskim mutacijama i oko 200 djece sa kongenitalnim anomalijama - navedeno je u programu za rijetke bolesti za period od 2015. do 2020. godine.

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici i X nalogu.