Глас подршке и нада у бољи живот са СМА

БАЊАЛУКА - У знак подршке, солидарности и наде за особе које се боре са спиналном мишићном атрофијом (СМА), ријетком и суровом дијагнозом, Савез за ријетке болести РС организује хуманитарну трку која ће окупити професионалце, рекреативце, аматере и све људе великог срца уједињене у мисији да живот обољелима учине љепшим.

Хуманитарна трка "За СМА трчим и ја" заказана је у недјељу у десет часова у бањалучком парку "Младен Стојановић", а организатори наводе да ће свако ко дође, без обзира да ли ће трчати, шетати или само бити присутан, постати дио тишине која се најгласније чује, да обољели нису сами.

Предсједница Савеза за ријетке болести Биљана Котур за "Глас" је навела  да уз помоћ Бањалучке тркачке лиге први пут организују један овакав догађај како би подигли свијест грађана о СМА, тешком и ријетком обољењу које узима покрет, али не и наду.

- Август је мјесец посвећен подизању свијести о овој болести, а ми у  Савезу имамо три регистрована грађанина која болују од СМА и кроз ову трку желимо указати на разне проблеме које имају. Ова трка ће бити више од спортског догађаја, глас подршке, солидарности и нада за обољеле - рекла је Котурова.

Навела ја да је учешће у трци омогућено свим грађанима без обзира на узраст, физичку спрему или брзину.

- Бањалучка тркачка лига је обезбиједила неколико својих професионалних тркача, а пријавила су нам се одређена удружења чији ће чланови доћи да трче и подрже нашу мисију. Позивам све који желе пружити подршку обољелима да дођу у недјељу ујутру у парк "Младен Стојановић". Сви ће бити добродошли, било да трче професионално, рекреативно, симболично или чак само да прошетају, јер је важно бити присутан. Посебна пријава није потребна - додала је Котурова и нагласила да трка неће бити физички захтјевна те да је предвиђен један круг око самог парка, након чега ће бити уприличена додјела медаља. 

Будући да је трка хуманитарног карактера, Котурова је истакла да ће у парку бити постављена кутија и сви који буду жељели моћи ће донирати одређена средства.

- Такође, сви тркачи ће промовисати хуманитарни број Савеза 1412 који је активан овог мјесеца, а сви који позову донираће једну марку - појаснила је Котурова.

Додала је да удружење на чијем је челу до сада учествовало у бројним акцијама које су за циљ имале подршку обољелима од СМА.

- Најважнија је свакако прошлогодишња акција у оквиру Донаторске вечери "С љубављу храбрим срцима" која је била посвећена увођењу скрининга на спиналну мишићну атрофију код новорођенчади. Та прича још није заживјела, али према информацијама које имам из Завода за клиничку лабораторијску дијагностику Универзитетског клиничког центра РС, који је носилац пројекта за увођење скринига, у току је опремање лабораторије након чега ће услиједити обука радника - казала је Котурова.

РАНО ОТКРИВАЊЕ

Иако је болест тешка и прогресивна, живот с њом је могућ уколико се дијагноза успостави на вријеме и започне лијечење.

-  То и јесте поента скрининга  код новорођенчади да се на вријеме, односно одмах по рођењу открију обољели и започну лијечење како би били избјегнути тешки деформитети и прогресија болести. Лијекови постоје и омогућавају обољелима нормалнији и функционалнији живот - истакла је Котурова.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и X налогу.