Glas podrške i nada u bolji život sa SMA

BANjALUKA - U znak podrške, solidarnosti i nade za osobe koje se bore sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), rijetkom i surovom dijagnozom, Savez za rijetke bolesti RS organizuje humanitarnu trku koja će okupiti profesionalce, rekreativce, amatere i sve ljude velikog srca ujedinjene u misiji da život oboljelima učine ljepšim.

Humanitarna trka "Za SMA trčim i ja" zakazana je u nedjelju u deset časova u banjalučkom parku "Mladen Stojanović", a organizatori navode da će svako ko dođe, bez obzira da li će trčati, šetati ili samo biti prisutan, postati dio tišine koja se najglasnije čuje, da oboljeli nisu sami.

Predsjednica Saveza za rijetke bolesti Biljana Kotur za "Glas" je navela  da uz pomoć Banjalučke trkačke lige prvi put organizuju jedan ovakav događaj kako bi podigli svijest građana o SMA, teškom i rijetkom oboljenju koje uzima pokret, ali ne i nadu.

- Avgust je mjesec posvećen podizanju svijesti o ovoj bolesti, a mi u  Savezu imamo tri registrovana građanina koja boluju od SMA i kroz ovu trku želimo ukazati na razne probleme koje imaju. Ova trka će biti više od sportskog događaja, glas podrške, solidarnosti i nada za oboljele - rekla je Koturova.

Navela ja da je učešće u trci omogućeno svim građanima bez obzira na uzrast, fizičku spremu ili brzinu.

- Banjalučka trkačka liga je obezbijedila nekoliko svojih profesionalnih trkača, a prijavila su nam se određena udruženja čiji će članovi doći da trče i podrže našu misiju. Pozivam sve koji žele pružiti podršku oboljelima da dođu u nedjelju ujutru u park "Mladen Stojanović". Svi će biti dobrodošli, bilo da trče profesionalno, rekreativno, simbolično ili čak samo da prošetaju, jer je važno biti prisutan. Posebna prijava nije potrebna - dodala je Koturova i naglasila da trka neće biti fizički zahtjevna te da je predviđen jedan krug oko samog parka, nakon čega će biti upriličena dodjela medalja. 

Budući da je trka humanitarnog karaktera, Koturova je istakla da će u parku biti postavljena kutija i svi koji budu željeli moći će donirati određena sredstva.

- Takođe, svi trkači će promovisati humanitarni broj Saveza 1412 koji je aktivan ovog mjeseca, a svi koji pozovu doniraće jednu marku - pojasnila je Koturova.

Dodala je da udruženje na čijem je čelu do sada učestvovalo u brojnim akcijama koje su za cilj imale podršku oboljelima od SMA.

- Najvažnija je svakako prošlogodišnja akcija u okviru Donatorske večeri "S ljubavlju hrabrim srcima" koja je bila posvećena uvođenju skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi. Ta priča još nije zaživjela, ali prema informacijama koje imam iz Zavoda za kliničku laboratorijsku dijagnostiku Univerzitetskog kliničkog centra RS, koji je nosilac projekta za uvođenje skriniga, u toku je opremanje laboratorije nakon čega će uslijediti obuka radnika - kazala je Koturova.

RANO OTKRIVANjE

Iako je bolest teška i progresivna, život s njom je moguć ukoliko se dijagnoza uspostavi na vrijeme i započne liječenje.

-  To i jeste poenta skrininga  kod novorođenčadi da se na vrijeme, odnosno odmah po rođenju otkriju oboljeli i započnu liječenje kako bi bili izbjegnuti teški deformiteti i progresija bolesti. Lijekovi postoje i omogućavaju oboljelima normalniji i funkcionalniji život - istakla je Koturova.

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici i X nalogu.