Фонд солидарности подршка обољелима од ријетких болести

БАЊАЛУКА - Фонд солидарности "Душа дјеце" до сада је финансирао дијагностику и лијечење у иностранству за 1.225 дјеце, од чега је више од девет милиона евра издвојено за малишане обољеле од ријетких болести, пружајући им, осим финансијске, и снажну институционалну подршку.

Свјетски дан обољелих од ријетких болести права је прилика, како су истакли из овог Фонда, који је већ осам година ослонац и подршка породицама, да се подсјетимо да је у тим борбама, породице знају да нису саме.

- Међу дјевојчицама и дјечацима који су о трошку Фонда "Душа дјеце" лијечени или се и даље лијече у свјетским клиникама су дјеца са спиналном мишићном атрофијом, малишани којима је дијагностикована Батенова болест, мукополисахаридоза тип два и тип четири, глутарна ацидурија тип један, Дишенова мишићна дистрофија, те многи други синдроми и обољења - саопштено је из Фонда "Душа дјеце".

Нека од те дјеце у иностранство су, како је наведено, упућивана због лијечења примарне дијагнозе ријетке болести, а нека због компликација основне дијагнозе.

- Осим тога, настојимо кроз своје свакодневне активности да допринесе укључивању ових породица у друштво, са циљем смањења стигматизације и инклузије дјеце обољеле од ријетких болести – додали су у саопштењу.

Од оснивања до данас, Фонд "Душа дјеце" увијек се радо одазивао свим акцијама и конференцијама које имају за циљ подизање свијести о ријетким болестима, управо како би систем препознао све потребе обољелих и правовремено реаговао.

- Такође, интензивно сарађујемо са Савезом за ријетке болести РС јер је наш циљ да пружањем подршке пошаљемо поруку да обољели од ријетких болести нису сами. Тако је и ове године наш тим, укључивши се у акцију "Загрли за ријетке", пружио подршку Савезу и свим обољелим од ријетких болести - стоји у саопштењу.

Подсјећамо, Фонд солидарности финансира лијечење дјеце до 18 година у иностранству онда када оно није могуће у Српској нити у установама изван Српске са којима Фонд здравственог осигурања РС има потписане уговоре. Издвајања од плата запослених у Српској један су од, како је истакнуто, главних извора финансирања ове установе, захваљујући којем је системски ријешено једно од најважнијих питања, а то је финансисрање лијечења дјеце у иностранству.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и X налогу.