Добој: Обиљежен Међународни дан ријетких болести

ДОБОЈ - На подручју добојске регије регистровано је 18 особа обољелих од ријетких болести које су веома тешке, хроничне и прогресивне, те утичу на квалитет живота.

Логопед у Центру за заштиту менталног здравља при Дому здравља Добој Мира Цвијановић рекла је новинарима да се ријетка обољења, нажалост, дијагностикују у поодмаклој узрасној доби.

"Дијагностика је спорија и прате је несигурности јер љекари због ријеткости болести нису сигурни којем стручњаку да упуте пацијента", рекла је Цвијановићева поводом Међународног дана ријетких болести.

Она је указала и на пратећу стигму унутар породице обољеле особе која се, како истиче, уз друштвену подршку мора превазићи ради инклузије таквих лица.

Предсједник Удружења "Најјача д‌јеца Добоја" Сандра Јовић рекла је да ово удружење има седам лица са дијагнозом ријетких болести.

Јовићева, чији син има мебијусов синдром, изјавила је да је јако рано уочила да код њега постоји проблем, а да је дијагноза потврђена тек анализом гена у Шпанији.

Она је истакла да је живот д‌јетета које има ријетко обољење изазован јер на овом простору нема адекватне услове за лијечење, наводећи да само један суплемент, од укупно 19 који су потребни њеном сину, у просјеку кошта 80 евра и може се набавити само у иностранству.

Јовићева је навела да Савез за ријетке болести броји 388 чланова, од којих 192 обољелих од различитих ријетких болести.

Она је додала да је број обољелих много већи на нивоу Републике Српске и да се сваке године повећава.

Обиљежавање Међународног дана ријетких болести подржала је и Градска организација Црвеног крста чији су чланови грађанима дијелили летке, као и симболичне пакете за социјално угрожене чланове удружења "Најјача д‌јеца Добоја".

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и X налогу.