Анђелка Ступар, предсједник Савеза за ријетке болести РС: Тешко до дијагнозе, још теже до лијекова

Свакодневно страховање, недостатак искуства здравствених радника, скупе терапије и неизвјестан исход болести само су неки од проблема са којима се сусрећу обољели од ријетких болести у РС и њихове породице.

Рекла је то у интервјуу за "Глас Српске" предсједник Савеза за ријетке болести РС Анђелка Ступар, мајка малог Вука који једини у БиХ болује од глутарне ацидурије типа 1.

Истиче, међутим, да је много урађено на развијању свијести о ријетким болестима, али да она још није на довољном нивоу.

- Ни сама као мајка обољелог дјечака нисам била свјесна ситуације у друштву гдје је велики број породица које желе да остану невидљиве. Након хуманитарне акције "С љубављу храбрим срцима" и донаторске вечери која је организована у децембру прошле године много шта се промијенило. Разговор, едукација и повезаност међу породицама, али и са институцијама довели су до тога да многи желе да буду дио подршке нашим активностима - рекла је Ступарева.

* ГЛАС: Какав је положај обољелих од ријетких болести?

СТУПАР: Савез за ријетке болести је од оснивања прошле године урадио много на ширењу свијести о овим болестима и проблемима с којима се суочавају обољели и њихове породице. Након што је Влада РС усвојила програм за ријетке болести у РС за период 2015 - 2020. година, дошло је до значајних промјена у оквиру здравственог система.

* ГЛАС: Са којим проблемима се сусрећете?

СТУПАР: С обзиром на то да се под изузетно ријетким подразумијевају болести које се јављају код једног на 100.000 становника, јасно је да проблеми који из тога произлазе нису једноставни. Болест карактерише ријетка појава у популацији, високи трошкови лијечења, недостатак законске регулативе, те незаинтересованост здравствених радника.

* ГЛАС: Да ли друштво има осјећаја за обољеле?

СТУПАР: Прије оснивања Савеза друштво је имало веома мало информација о ријетким болестима. Није ријеч само о становништву, већ и о здравственим радницима. Само за успостављање дијагнозе треба много времена и одлазака од једног до другог љекара, а до лијекова је пут још тежи.

* ГЛАС: Имате ли податке колико је обољелих и које ријетке болести су препознате у РС?

СТУПАР: Према подацима Савеза за ријетке болести и Центра за ријетке болести, који је успостављен у Универзитетском клиничком центру РС, евидентиране су 93 дијагнозе са 216 обољелих, од којих је 103 дјеце. Прије кампање "С љубављу храбрим срцима" имали смо евиденцију од 40 обољелих и 14 дијагноза.

* ГЛАС: Када ће бити формиран регистар обољелих у РС?

СТУПАР: Програмом за ријетке болести РС је предвиђено успостављање евиденције болести и пацијената. Један од задатака је био и формирање комисије за ријетке болести чији смо чланови и ми као представници Савеза, те успостављање Центра за ријетке болести гдје се води евиденција о обољелим и чува њихова документација. Захваљујући акцији "С љубављу храбрим срцима" побољшали смо евиденцију обољелих коју ћемо и даље допуњавати.

* ГЛАС: Какве су могућности лијечења у Српској?

СТУПАР: Генерално, не само у РС него и у свијету, за свега неколико дијагноза ријетких болести постоји терапија која омогућава бољи квалитет живота. За један број ријетких болести не постоји адекватна љекарска помоћ у РС. Ријеч је о пацијентима за које не постоји љекар који ће адекватно пратити ту болест. Економски је нерационално и неизводљиво за здравствени систем да се едукује љекар који би помагао једном пацијенту, па је потребно омогућити идентификовање "контакт доктора" за сарадњу са иностранством и омогућити породицама одлазак у иностранство на лијечење.

"Загрли за Гиниса, загрли за ријетке"

Међународни дан ријетких болести биће данас обиљежен и у Српској, а Савез за ријетке болести РС прикључио се регионалној акцији "Загрли за Гиниса, загрли за ријетке".

На Дан ријетких болести Савез за ријетке болести организује и округли сто о теми "Права обољелих од ријетких болести у РС" с циљем дефинисања положаја ових категорија и унапређења и олакшавања услова живота и лијечења.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и X налогу.