Anđelka Stupar, predsjednik Saveza za rijetke bolesti RS: Teško do dijagnoze, još teže do lijekova

Svakodnevno strahovanje, nedostatak iskustva zdravstvenih radnika, skupe terapije i neizvjestan ishod bolesti samo su neki od problema sa kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti u RS i njihove porodice.

Rekla je to u intervjuu za "Glas Srpske" predsjednik Saveza za rijetke bolesti RS Anđelka Stupar, majka malog Vuka koji jedini u BiH boluje od glutarne acidurije tipa 1.

Ističe, međutim, da je mnogo urađeno na razvijanju svijesti o rijetkim bolestima, ali da ona još nije na dovoljnom nivou.

- Ni sama kao majka oboljelog dječaka nisam bila svjesna situacije u društvu gdje je veliki broj porodica koje žele da ostanu nevidljive. Nakon humanitarne akcije "S ljubavlju hrabrim srcima" i donatorske večeri koja je organizovana u decembru prošle godine mnogo šta se promijenilo. Razgovor, edukacija i povezanost među porodicama, ali i sa institucijama doveli su do toga da mnogi žele da budu dio podrške našim aktivnostima - rekla je Stupareva.

* GLAS: Kakav je položaj oboljelih od rijetkih bolesti?

STUPAR: Savez za rijetke bolesti je od osnivanja prošle godine uradio mnogo na širenju svijesti o ovim bolestima i problemima s kojima se suočavaju oboljeli i njihove porodice. Nakon što je Vlada RS usvojila program za rijetke bolesti u RS za period 2015 - 2020. godina, došlo je do značajnih promjena u okviru zdravstvenog sistema.

* GLAS: Sa kojim problemima se susrećete?

STUPAR: S obzirom na to da se pod izuzetno rijetkim podrazumijevaju bolesti koje se javljaju kod jednog na 100.000 stanovnika, jasno je da problemi koji iz toga proizlaze nisu jednostavni. Bolest karakteriše rijetka pojava u populaciji, visoki troškovi liječenja, nedostatak zakonske regulative, te nezainteresovanost zdravstvenih radnika.

* GLAS: Da li društvo ima osjećaja za oboljele?

STUPAR: Prije osnivanja Saveza društvo je imalo veoma malo informacija o rijetkim bolestima. Nije riječ samo o stanovništvu, već i o zdravstvenim radnicima. Samo za uspostavljanje dijagnoze treba mnogo vremena i odlazaka od jednog do drugog ljekara, a do lijekova je put još teži.

* GLAS: Imate li podatke koliko je oboljelih i koje rijetke bolesti su prepoznate u RS?

STUPAR: Prema podacima Saveza za rijetke bolesti i Centra za rijetke bolesti, koji je uspostavljen u Univerzitetskom kliničkom centru RS, evidentirane su 93 dijagnoze sa 216 oboljelih, od kojih je 103 djece. Prije kampanje "S ljubavlju hrabrim srcima" imali smo evidenciju od 40 oboljelih i 14 dijagnoza.

* GLAS: Kada će biti formiran registar oboljelih u RS?

STUPAR: Programom za rijetke bolesti RS je predviđeno uspostavljanje evidencije bolesti i pacijenata. Jedan od zadataka je bio i formiranje komisije za rijetke bolesti čiji smo članovi i mi kao predstavnici Saveza, te uspostavljanje Centra za rijetke bolesti gdje se vodi evidencija o oboljelim i čuva njihova dokumentacija. Zahvaljujući akciji "S ljubavlju hrabrim srcima" poboljšali smo evidenciju oboljelih koju ćemo i dalje dopunjavati.

* GLAS: Kakve su mogućnosti liječenja u Srpskoj?

STUPAR: Generalno, ne samo u RS nego i u svijetu, za svega nekoliko dijagnoza rijetkih bolesti postoji terapija koja omogućava bolji kvalitet života. Za jedan broj rijetkih bolesti ne postoji adekvatna ljekarska pomoć u RS. Riječ je o pacijentima za koje ne postoji ljekar koji će adekvatno pratiti tu bolest. Ekonomski je neracionalno i neizvodljivo za zdravstveni sistem da se edukuje ljekar koji bi pomagao jednom pacijentu, pa je potrebno omogućiti identifikovanje "kontakt doktora" za saradnju sa inostranstvom i omogućiti porodicama odlazak u inostranstvo na liječenje.

"Zagrli za Ginisa, zagrli za rijetke"

Međunarodni dan rijetkih bolesti biće danas obilježen i u Srpskoj, a Savez za rijetke bolesti RS priključio se regionalnoj akciji "Zagrli za Ginisa, zagrli za rijetke".

Na Dan rijetkih bolesti Savez za rijetke bolesti organizuje i okrugli sto o temi "Prava oboljelih od rijetkih bolesti u RS" s ciljem definisanja položaja ovih kategorija i unapređenja i olakšavanja uslova života i liječenja.

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici i X nalogu.