Фото: Канада једина нада
Деветнаестогодишњој Татјани Гајић, која се заједно са сестром Миланом већ годинама бори са опаком болести лафора, погоршано је здравствено стање а једина нада за Бањалучанке је проналазак одговарајуће терапије на институту у Канади која би барем зауставила напредовање болести за чије истраживање је потребно још 20.000 евра.
Рекла је ово "Гласу Српске" мајка Татјане и Милане, педијатар Сњежана Гајић.
- Недавно смо ступили у контакт са "The Hospital for Sick Children" у Торонту, која је отишла најдаље у истраживању ове изузетно ријетке и тешке болести. За рад на овом пројекту потребно је 32.000 евра. Уплатили смо 12.000 а до краја године треба уплатити и остатак. То нам је једина нада да можемо спасити нашу дјецу - објаснила је Гајићева.
Према њеним ријечима знају се три генетске мутације одговорне за ову болест, па су истраживачи оптимисти јер имају полазну платформу за проналажење лијека.
- Они сматрају да су на правом путу у изналажењу терапије, али финансијска средства којима располажу су веома скромна. За сада се финансирају од стране родитеља, пријатеља, рођака обољеле дјеце. Лафора је идентификована као "сироче болест" зато што је јако ријетка и из тог тог разлога ниједна фармацеутска компанија није заинтересована да финансира истраживање - истакла је Гајићева.
Како она наводи највише труда полажу у ширење информација о овој болести како би што више људи саосјећало са дјецом која болују од лафоре и имало прилику да им помогне.
- Татјана је тренутно хоспитализована због упале плућа, коју је добила због исцрпљености организма усљед других компликација. Лијекови које узима само ублажавају симптоме ове опаке болести, не лијече је, а имају као нус појаву пијесак и камење у бубрезима - казала је Гајићева.
Још је истакла да су путем медија већ успјели колико-толико међу људима раширити причу о лафори коју карактеришу
интелектуално нарушавање, тешкоће при кретању, успореност размишљања и говора као и прикованост за кревет.
- У помоћи Татјани и Милани ангажовала су се сва дјеца из БиХ и РС кроз мрежу савјета ученика, а захваљујући медијским наступима, успостављен је контакт са породицама дјеце обољеле од лафоре из Хрватске и Србије, како би се кампања проширила на регион - истакла је Гајићева.
Она је додала да би од 1. децембра требао да почне са радом и хуманитарни број у свим телеком оператерима у БиХ.
- Молим све хумане људе да помогну колико могу да се пронађе лијек за болест која уништава двије младе дјевојке, које су у најљепшим годинама свог живота приковане за кревет - рекла је Гајићева.
Сви они који могу и желе Татјани и Милани Гајић могу помоћи уплатама на жиро рачуне:
Unicredit Bank Banjaluka Transakcioni broj: 5517202534415427 Vitomir Gajić, Unicredit Bank Banjaluka Transakcioni broj: 3383502505881698 Snježana Gajić, NLB Razvojna banka Banjaluka Devizni račun: IBAN BA 395620998084340461 Snjift code: RAZBBA22
Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и X налогу.