Тамара Вучић подржала акцију "С љубављу храбрим срцима"

БАЊАЛУКА - Супруга предсједника Србије Тамара Вучић изјавила је за Срну да су дјеца најважнији и уједно најосјетљивији чланови нашег друштва и навела да се данас о ријетким болестима не шапуће већ се много ради на унапређењу живота дјеце и њихових породица.

Вучићева је у изјави за Срну најавила присуство хуманитарној акцији "С љубављу храбрим срцима" у Републици Српској која је ове године посвећена увођењу скрининга на спиналну мишићну атрофију /СМА/ код новорођенчади.

Она је навела да је у Србији урађено много када је ријеч о откривању и превенцији ријетких болести, те да је то резултат посвећеног труда и рада који охрабрују, али да се мора и више учинити све док имамо макар и једно болесно дијете које пати од ријетке болести због које не може да има срећно и безбрижно дјетињство.

"Поносна сам што је моја земља успела да обезбеди обавезан скрининг на СМА за сву новорођенчад, јер раним откривањем ове ретке болести, они добијају шансу за живот. Одмах по дијагностикованој СМА, бебе добијају терапију. Број малих живота који је спасен и олакшан захваљујући овом скринингу је охрабрујући. Ово јесте огроман успех, којег многи нису свесни јер, Богу хвала, нису имали и надам се да никада неће имати прилику да се уопште суочавају са таквим ситуацијама", истакла је Тамара Вучић.

Она је рекла да ће се сутра у Бањалуци, на донаторској вечери "С љубављу храбрим срцима", потрудити да пружи допринос да и сва дјеца у Републици Српској имају ту шансу, што је и циљ овогодишње акције.

"Ова тема је таква да ма колико урадили и ма колико обезбедили као држава, никада није довољно и никада није крај. Медицина напредује, што су одличне вести за читав свет и ми би требало да се потрудимо да држимо корак са најсавременијим достигнућима. То није увек лако. Управо из тог разлога сматрам значајним акције као што је 'С љубављу храбрим срцима', јер је ово племенит начин уједињења друштва за добробит наших најмлађих", рекла је Вучићева за Срну.

Она је поздравила и подржала акцију која има за циљ подршку и помоћ онима којима је најпотребнија, додавши да свака акција овог типа промовише неке од најважнијих животних вриједности, као што су емпатија, солидарност и заједништво.

"Данас нам је то више него потребно. Хуманитарна акција 'С љубављу храбрим срцима' сада већ има завидну традицију, што додатно мотивише да сваке године задајете себи све амбициозније циљеве усмерене према добробити наших најмлађих", истакла је Вучићева.

Она је захвалила организаторима на позиву за учешће те је навела да ће јој бити задовољство што ће сутра у Бањалуци дати свој скромни допринос племенитом циљу да дјеца у Републици Српској имају рани скрининг на СМА.

"Из разговора са родитељима у Србији, знам колико им значи обавезан неонатални скрининг на СМА, као и на цистичну фиброзу /од 2021. године/, поред скрининга на фенилкетонурију и хипотиреозу, уведених још осамдесетих година прошлог века. Зато, позивам све грађане да се укључе и у складу са својим могућностима подрже најлепши животни изданак, а то је дечји осмех", поручила је Вучићева.

Тамара Вучић је навела да су дјеца најважнији и најосјетљивији чланови нашег друштва, те да је у претходном периоду направљен велики искорак када је ријеч о превенцији и раном откривању болести.

"Нисам медицински радник, али се трудим да кроз друштвени ангажман скренем пажњу на теме које стављају наше најмлађе у фокус. О ретким болестима данас се у Србији не говори ретко. Напротив. У претходној деценији заиста смо заједничким снагама и конкретним корацима урадили много. Од ране дијагностике, преко доступности лекова и терапија, па до чињенице да се о ретким болестима данас не шапуће", истакла је Вучићева Срни.

У СРБИЈИ УСКОРО ОТВАРАЊЕ ЦЕНТРА ЗА РАНИ РАЗВОЈ ДЕЦЕ И ИНКЛУЗИЈУ

Тамара Вучић је поручила да се све ради с циљем продужења, олакшања и унапређења живота дјеце која болују од ријетких болести и њихових породица, те је навела да са нестрпљењем очекује привођење крају радова на изградњи Центра за рани развој деце и инклузију у Београду, и отварање ове важне институције.

"Циљ Центра јесте свеобухватан приступ раном развоју деце, том најважнијем периоду у животу сваке јединке. Као сто већина истраживања показује, првих пет година живота се формира основа, односно база која ће се касније у животу само развијати. То је негде и одговор на ваше питање - рана дијагностика јесте најважнији, први корак када су у питању ретке болести, али и неки други изазови и потешкоће у развоју, као сто је аутизам. Зато рана дијагностика заслужује нашу пуну пажњу", поручила је Вучићева.

Указала је да је у оквиру Центра планиран и научно-истраживачки дио.

"Врата Центра биће отворена за све домаће и међународне стручњаке који желе и могу да својим знањем допринесу управо раној дијагностици, раној интервенцији, и тиме помогну остваривању мисије Центра за рани развој и инклузију а то је срећније, безбрижније и лепше детињство", каже Вучићева.

Говорећи о стању у Србији, када је ријеч о ријетким болестима и превенцији, Тамара Вучић је навела да су остварени значајни резултати који се не могу занемарити или превидјети, наводећи да је у овој години за лијечење ријетких болести издвојено 7,2 милијарде динара, док је за наредну годину предвиђено 10, 2 милијарде динара.

"Ако узмете у обзир да пре 2013. године, ова ставка у буџету није постојала, сто значи да су особе оболеле од ретких болести биле невидљиве, мислим да је јасно о чему говорим. Данас су у Србији доступне неке од најскупљих терапија на свету, као сто је лек Золгенсма за СМА, који кошта невероватних 2,1 милион евра… Да не помињем терапију за булозну епидермолизу, или децу лептире коју је Србија успела да набави међу прве три земље у Европи", закључила је Вучићева за Срну.

Донаторско вече "С љубављу храбрим срцима", 15. по реду, биће одржано сутра под високим покровитељством предсједника Републике Српске Милорада Додика у Административном центру Владе Српске.

До краја мјесеца биће активан "М:тел" хуманитарни број 1411, а позивом грађани ће моћи да подрже акцију са једном КМ.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и X налогу.