Покренут хуманитарни број за лијечење Дејане Радић: Живот са СМА свакодневна борба

БАЊАЛУКА - Један позив на број 1415 може значити лакши дан за Дејану Радић (21) из Теслића, дјевојку која се од најранијег дјетињства бори са спиналном мишићном атрофијом (СМА), тешком и ријетком болести која постепено одузима снагу мишића и мијења ток читавог живота.

Спинална мишићна атрофија је ријетка болест која погађа средишњи живчани систем и периферна ткива, самим тим, погађа труп, надлактице и ноге, али и до озбиљних проблема са дисањем и кретањем.

Дејани је дијагноза постављена још са 14 мјесеци, а од тада до данас њен живот, као и живот њене породице, обиљежен је свакодневном борбом, одрицањем и неизвјесношћу.

Помагала

Како би помогли у прикупљању средстава потребних за њено даље лијечење, израду ортопедских помагала, специјалног мидера и ортоза, као и за пут и прегледе у Хрватској, Савез за ријетке болести Републике Српске поркенуо је хуманитарни број 1415 који је активан од данас.

Позивом на овај број грађани донирају 1 КМ и могу дати допринос да се Дејани обезбиједе помагала која су јој неопходна за свакодневно функционисање.

Терапија

Мајка Миланка Радић истиче да је СМА тешка и прогресивна болест која не погађа само тијело већ утиче на готово све аспекте свакодневног живота породице.

- Иако терапија Рисдиплам, коју јој обезбјеђује Фонд здравственог осигурања Српске, успорава прогресију болести и Дејани даје додатну шансу за квалитетнији живот. Сваки дан доноси нове изазове - прича мајка Миланка.

Додаје да је њена кћерка Дејана једина одрасла особа у Републици Српској која прима ову терапију.

Уз кћерку 24 сата

Како је рекла, она је уз кћерку 24 часа дневно већ 21 годину, а њен живот као и живот млађе кћерке, у потпуности је прилагођен Дејаниним потребама, терапијама и свакодневној борби да јој буде што лакше.

- Родитељ сам његоватељ. Нажалост, немам адекватну замјену која би могла да преузме бригу о њој. Дејана је трахетомисана и на респиратору 24/7 - навела је Радићева.

Ситуацију додатно отежава тешка деформација кичме и изражена остеопороза, која угрожава Дејанин положај, дисање, сједење, боравак у колицима и свакодневно функционисање.

- У Републици Српској тренутно нема адекватног рјешења за израду потребних ортопедских помагала - прије свега специјалног мидера, ортоза и других индивидуално прилагођених помагала прилагођена управо њеном стању - додаје мајка Миланка.

Највећа жеља

Како каже, њихова највећа жеља није ништа велико ни недостижно.

- Желимо да Дејани обезбиједимо оно што јој је потребно да јој буде лакше, сигурније и достојанственије у животу - закључила је Миланка.

СМА

Спинална мишићна атрофија узрокована је неисправним геном СМН1 који је одговоран за стварање протеина неопходног за здраве моторне неуроне. Постоје четири типа стања обољења. Први тип појављује се при рођењу или урзо након тога, а дјеца која болују од овог типа не могу да сједе усправно и имају кашњење у развоју. Тип два постаје видљив између шесте и 12. седмице старости, а особе које болују од овог типа могу да сједе, али им је потребна помоћ и не могу стајати или ходати без помоћи. Спинална мишићна атрофија тип три развија се између друге и 17.године живота и носи немогућност трчања или пењања уз степенице. Симптоми су  мање озбиљни код типа четири СМА, који се најчешће јавља код одраслих између 30. и 50. године живота. Изазови са којима се сретну старији могу бити тешки и угрозити њихово здравље - полако одумирање мишића, смањена способност помицања доњих удова.

Подршка

Подршка других родитеља, али и Савеза за ријетке болести Републике Српске, истиче Миланка Радић , показала се неизмјерно важном.

- То су људи који најбоље разумију кроз шта пролазимо - емотивно и животно. Размјена искустава, савјети, разумијевање и међусобна подршка много значе када свакодневно живите један овако захтјеван живот - наводи Миланка и додаје да им је Савез кроз све ове године био важан ослонац, глас и подршка.

Број рачуна

Средства је могуће донирати и посредством рачуна Савеза у Адико банци 5520002193150857 за уплате у КМ валути, а за уплате из иностранства рачун је IBAN број BA39 5520002193155125, SVIFT код HAABBA2B са назнаком за Дејану Радић.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и X налогу.