Милана добија шансу за бољи живот!

БАЊАЛУКА - Први лијек против Лафорине болести, једног од најокрутнијих облика епилепсије, ушао је у претклиничко испитивање, прошао све процедуре и већ у децембру или јануару пацијенти обољели од ове ријетке болести могли би да приме своју прву терапију.

На том путу до значајног научног помака велики допринос дала је породица Гајић из Бањалуке која се и сама већ 17 година бори против ове опаке болести. Они су својим донацијама и ангажманом помогли испитивању овог лијека.

Нажалост, да би клиничка студија била спроведена до краја, потребно је да родитељи обољеле дјеце прикупе још милион и по марака уз помоћ људи доброг срца.

- Код веома ријетких болести судбина родитеља обољеле дјеце је таква да од почетка до краја морају да се финансијски укључе. Фармацеутске компаније и сви они који би могли више допринијети нису заинтересовани зато што се ради о малом броју пацијената, те им "није исплативо" - појаснила је Сњежана Гајић.

Њена кћерка Милана, која је у узнапредовалој фази ове болести, нажалост, неће моћи да учествује у клиничкој студији, али постоји нада  да ће ова терапија побољшати и продужити њен живот.

- Милана и њој слични не могу учествовати у клиничкој студији, али кад се то мало развије, имаће шансу за употребу лијека - казала је храбра мајка.

Она је додала да је професор Минасијан, канадски неуролог, мисију проналажења лијека за Лафорину болест претворио у своју животну.

- Сада када је то испунио, храбро ће кренути у процес лијечења пацијената у почетној фази болести. На почетку ће ићи два по два пацијента, а у међувремену се надамо да ћемо остатак новца прикупити, не само ми него сва свјетска удружења како бисмо свима могли помоћи - казала је Сњежана Гајић, која је са својим супругом највећи донатор.

Према њеним ријечима, они су одлучили да крену у сакупљање новца за сву будућу дјецу, јер су кћерку Татјану, која је такође боловала од ове ријетке болести, изгубили прије десет година.

- Када неко истраживање креће од нуле, знали смо да су мале шансе да наша дјеца то дочекају. Татјана је са оне стране дуге, али живјеће у сваком дјетету које буде спасено, а које болује од Лафоре. За Милану се надамо да ће јој поправити квалитет и продужити вијек живота, колико је то могуће у њеној ситуацији - рекла је Гајићева.

Додала је да је њеној кћерки у четвртак био 31. рођендан и да су, у знак захвалности, од новодијагностикованог дјечака из Никшића и његове породице добили честитку.

- На њој је писала порука за Миланин рођендан, а нама велико хвала за све што смо учинили за њих. Таква дјеца, када добију дијагнозу, чим је укуцају на претраживачу, могу да виде наш ангажман, емисије, текстове и углавном желе да нас упознају и захвале нам - навела је Сњежана Гајић и додала да су доживјели још сличних примјера.

Истакла је да, без обзира на животне околности, увијек постоји нешто на шта можете утицати, а како каже, нада се да је то њихова мала породица и доказала.

ДОНАЦИЈЕ

Милани Гајић и свој дјеци свијета сви хумани људи могу помоћи тако што ће подржати клиничку студију лијека за Лафорину болест позивом на број 1414. Позив важи за све кориснике "м:тел" мреже од 1. новембра до 31. децембра 2024. године.

Такође, било који износ се може уплатити и на жиро рачун Уникредит банке Бањалука број 5517302200341990 на име Удружења грађана "У свијету књига - сестре Гајић" или на девизни рачун.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и X налогу.