Филм Лица Лафоре приказан у парламенту БиХ: За лијек недостаје 100.000 КМ

Ово је речено данас током приказивања документарног филма "Лица Лафоре" аутора Дениса Бојића у Парламентарној скупштини БиХ.

На пројекцији су, између осталих, били Младен Иванић, члан Предсједништва БиХ, Денис Звиздић, предсједавајући Вијећа министара БиХ, те министри Мирко Шаровић и Семиха Боровац. Филм је снимљен у продукцији РТРС и документује судбину породице Гајић и њихову вишегодишњу борбу за проналажење лијека за Лафорину болест, од које су обољеле њихове кћерке Татјана и Милана. Ово остварење говори и о томе како Сњежана и Витомир, иако су изгубили Татјану, вјерују и даље да је ову болест могуће побиједити и сву своју снагу и енергију посветили су томе, а свесрдну помоћ имају и од екипе стручњака из Торонта, која предвођена професором Бергеом Менсианом већ годинама ради на откривању лијека који ће дјеци обољелој од Лафоре омогућити да живе.

Денис Бојић, аутор филма, каже да је задовољан реакцијама на филм.

"Ово је прилика да се проблематика ријетких болести дигне на виши ниво, да сви родитељи чија су дјеца обољела смогну снаге и покажу свој проблем јер само мобилизација заједнице може понудити конкретно рјешење. То се најбоље види кроз примјер породице Гајић, која је након десетогодишње античке борбе успјела доћи на корак до рјешења за једну од најтежих дјечјих болести на свијету", казао је Бојић.

Породица Гајић је највише учинила када је у питању финансирање истраживања за проналазак лијека.

"Гајићи су дошли до краја и мислим да ће фармацеутска компанија из Сан Дијега до краја ове године произвести лијек. То ће бити револуција у истраживањима на пољу неурологије, јер овај лијек неће служити само за Лафорину болест, него ће покривати и шири спектар неуролошких обољења, што значи да ће бенефите од ове борбе и ових напора имати дјеца широм свијета. А податак да то одлази с овог простора је нешто чему сви ми можемо и треба да се поклонимо те да нам свима буде примјер у нашим малим личним борбама", казао је Бојић, који је прошле године крунисан наградом за новинара године на манифестацији "Независних новина" управо због овог остварења.

Сњежана Гајић, мајка Татјане и Милане, казала је да се глас ове дјеце мора чути.

"Написала сам књигу која је посвећена мојој Татјани, али и свој дјеци свијета која се боре с овом тешком болешћу", казала је Гајићева.

Ову хуманитарну активност су подржали Марко Топић, бивши репрезентативац БиХ, Мехмед Баждаревић, бивши селектор репрезентације БиХ, Крсте Велкоски, капитен ФК Сарајево, цијели тим ФК Жељезничар, Миралем Пјанић, репрезентативац БиХ у фудбалу и играч Јувентуса, као и Тијана Бошковић, одбојкашица репрезентације Србије, који ће направити заједнички клип подршке овом филму.

У БиХ је регистровано троје обољелих: сестре Татјана и Милана Гајић из Бањалуке, те Алмина Салкић из Маглаја. Татјана Гајић је преминула 14. октобра 2014. у 22. години, након седам и по година борбе с овом тешком болешћу. Породица Гајић покренула је акцију прикупљања новца за проналажење лијека. Захваљујући пријатељима, родбини и непознатим људима који су се укључили у њихову акцију, Гајићи су прикупили више од милион КМ за истраживања с циљем откривања лијека за Лафорину болест. Сав приход од продаје књиге намијењен је за борбу против Лафорине болести.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и Твитер налогу.