Foto: ustipljena fotografija
BANjALUKA - Kada su drugog dana života naše Ive počeli napadi, nisam ni slutila kako će se život iz korijena promijeniti i da će osam godina kasnije dani i dalje biti ispunjeni terapijama, pregledima i stalnom brigom, ali i malim pobjedama uz podršku porodice i institucija Republike Srpske koja nam daje snagu da istrajemo i vjerujemo u svaki njen novi korak naprijed.
Ovim riječima za "Glas" započinje priču Gordana Terzić, majka koja već osam godina svoj život prilagođava potrebama kćerke, nastojeći da joj, zajedno sa suprugom, obezbijedi najbolje moguće uslove i priliku za napredak.
Teška i neizvjesna borba ove porodice krenula je gotovo odmah po rođenju djevojčice. Već desetog dana života put ih je odveo u Institut za majku i dijete u Beogradu, gdje su uslijedila duga ispitivanja, a nakon godinu dana i konačna dijagnoza - rana epileptička encefalopatija tipa sedam, izuzetno rijetka bolest zabilježena kod svega nekoliko ljudi u svijetu.
Od tada, svaki mali Ivin pomak traži sate strpljenja, neprestanog rada i velikih odricanja. Život ove Banjalučanke, prema njenim riječima, teče u tačno utvrđenom ritmu. Od osam do 12 časova je na poslu, a svi preostali sati posvećeni su Ivi. Logoped, defektolog, senzorna integracija i terapijsko jahanje nižu se u njihovoj svakodnevici, a školska godina donosi još jedan ritam kojem se čitava porodica složno prilagođava.
- Osnovna bolest je epilepsija pa onda znate kakav je strah i tok jednog dana, kako će početi i kako će se završiti. Iva nije verbalna i komunikacija nam se svodi na pokazivanje. Kako sazrijeva, uvijek ima nešto novo što nauči, a meni treba vremena da shvatim šta mi time govori - priča Gordana.
Iva je prvi razred pohađala u redovnoj školi, uz asistenta, a išla je i u redovni vrtić. Sada porodica razmatra mogućnost da od septembra nastavi školovanje u ustanovi prilagođenijoj njenim potrebama, jer, kako kaže Gordana, što su razredi veći, djetetu je teže da bude u okruženju sa velikim brojem učenika.
Iako je prohodala tek sa četiri godine i motorički i dalje nije u potpunosti stabilna, Iva danas samostalno hoda, prepoznaje opasnost i sama traži pomoć kada joj je potrebna.
- I dalje radimo i vježbamo. Preporuka iz Barselone bila je da se što više radi sa djetetom. Nema neke ključne stvari koja bi bila okidač da, recimo, počne da govori. Samo intenzivan rad, a on zahtijeva vrijeme i dosta novca - ističe Gordana.
Dodala je da Iva ostvaruje pravo na dječiji dodatak, tuđu njegu i pomoć, invalidninu i druge vidove podrške, dok su im u pojedinim periodima značajne bile i jednokratne novčane pomoći, a posebno mjesto u njihovoj priči ima Fond "Duša djece", koji je finansirao Ivine tretmane u Beogradu, kao i troškove smještaja.
- Plaćali su nam tretmane u Institutu "Đorđe Kostić", gdje smo proveli 13 mjeseci, kao i naše troškove smještaja u Beogradu. Fond nam je pomogao i kada se Iva rodila, kada su slali nalaze genetike u Barselonu - kaže Gordana.
Ukazala je i na značajnu podršku Klinike za dječije bolesti na UKC RS gdje je zaposlena, jer kako kaže, ima maksimalno razumijevanje kako kolega, tako i kao roditelj djeteta kada su na hospitalizaciji.
Za ovu porodicu podrška institucija nije samo pitanje novca, već i osjećaja da u najtežim trenucima nisu sami. Ona ne krije da ima i teških trenutaka, ali odustajanje, kaže, nije opcija.
- Ne treba se držati samo onoga "šta je, tu je". Uvijek može bolje, uvijek se može nešto uraditi - poručuje Gordana.
I upravo da bi građanima približila prava i mogućnosti koje imaju, pokrenuta je promotivna kampanja "Srpska te voli", koja obuhvata različite mjere podrške porodici, od zdravstvene zaštite i obrazovanja do materijalnih davanja i pomoći roditeljima.
Savjetnica predsjednika Republike Srpske Sonja Davidović istakla je da je cilj kampanje da građani na jednom mjestu dobiju jasne informacije o pravima i mjerama podrške koje su im dostupne.
- Podrška porodici je sveobuhvatna i ne podrazumijeva samo jednu materijalnu naknadu ili zakonski propis. Važno je da građani znaju koja prava imaju i na koje mjere podrške mogu da računaju - rekla je ona.
Kada je riječ o djeci koja se suočavaju sa zdravstvenim problemima, ona je posebno izdvojila Fond "Duša djece", naglasivši da je njegov cilj da roditelji u najtežim trenucima ne moraju sami da razmišljaju kako će obezbijediti liječenje djeteta.
- Kada se porodica suoči sa teškim oboljenjem djeteta, najvažnije je da u tim trenucima zna da nije sama i da postoji sistem koji će pomoći - istakla je Davidovićeva.
Predsjednik Republike Siniša Karan istakao je da je jedna od važnih dimenzija razvoja Srpske upravo u tome što se, paralelno sa borbom za svoju ustavnu poziciju, političku stabilnost i ekonomsku snagu, unapređivala i kao socijalno odgovorna zajednica. Povodom kampanje "Srpska te voli" u okviru koje će Kabinet predsjednika Republike u narednom periodu predstaviti prava i mjere koje danas čine sistem podrške porodici, Karan je rekao da Srpska nije jaka samo onda kada zaštiti svoje nadležnosti, nego i onda kada štiti porodicu.
- Zaštita porodice nije samo pitanje političke i društvene odgovornosti nego i ustavna obaveza Republike Srpske. Ustav, majci i djetetu garantuje posebnu zaštitu i obavezuje Srpsku da ekonomskom i socijalnom politikom podstiče povećanje socijalnog blagostanja građana - naglasio je Karan.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici i X nalogu.