Обољели од ријетких болести суочени с бројним препрекама

Владанка Гојић, мајка Анђеле (14) и Катарине (16) из Добоја, које су обољеле од ријетке и прогресивне болести Санфилиппо синдрома типа А, казала је за "Независне" да им воља, вјера и свакодневна борба дају вјетар у леђа и да је битно обиљежавати Међународни дан обољелих од ријетких болести, јер је то прилика да се подигне свијест грађана о овим болестима.

Санфилиппо синдром је, укратко, генетска грешка метаболизма.

"Прије 10 година, када је кренула наша борба и када смо се ухватили у коштац с тим што нас је снашло, до дана данашњег нисмо успјели наћи доктора у РС који би се позабавио овом болешћу, тако да смо све вријеме у иностранству", прича Владанка.

Како каже, осим лијекова који су им свакодневно потребни и веома скупи, посебан проблем представља и набавка хране, коју је немогуће купити на нашим просторима.

Биљана Котур, предсједница Савеза за ријетке болести РС, каже да су проблеми пацијената који су обољели од ријетких болести и даље многобројни те да нису везани само за здравство и лијечење.

"Ради се и о школовању и о самој подршци породицама", казала је Котурова.

Она ипак додаје да се свијест становништва у односу на раније године повећала.

Истакла је да још у РС није успостављен регистар обољелих те да се пацијенти суочавају са дуготрајном дијагностиком и тешком економском ситуацијом, а многи након пунољетства немају здравствену заштиту.

"У Центру за ријетке болести у Универзитетском клиничком центру РС успостављена је евиденција ријетких болести, према којој у РС има око 400 обољелих. Само у Савезу имамо 200 обољелих и 90 различитих дијагноза. Од тога је 139 дјеце и 61 одрасла особа", рекла је Котурова.

Борислав Ђурић, извршни директор Коалиције организација у здравству у БиХ, прича нам да се цијелог живота бори с ријетком болешћу хемофилијом, због које је остао особа с инвалидитетом, али то га није спријечило да ради на себи, да се бави активизмом.

Додаје да је хемофилија урођена болест, засад неизљечива, која се једино скупим и учесталим терапијама успјешно држи под контролом.

"То су најчешће унутрашња крварења у зглобове, која узрокују оштећење зглобова, но исто тако та крварења се могу јавити у виталним органима, што се може завршити фаталним исходом. Крварења се заустављају уз помоћ адекватних лијекова, уз које пацијенти поприлично безбједно живе, а ти лијекови су доступни у БиХ", прича Борислав.

Додаје да је највећи проблем несташица тих лијекова и пацијенти су у том тренутку изложени ризицима.

"Да не помињем све баријере на које сам наилазио како бих остварио право на адекватно лијечење, које су, прије свега, системске природе. Ипак, то ме учинило јачим", истиче он.

Обољели од ријетких болести заслужују посебну пажњу цјелокупног друштва те им је потребно обезбиједити што већа права, поручио је вршилац дужности директора Фонда здравственог осигурања (ФЗО) Републике Српске Дејан Кустурић.

У Фонду је у сриједу поводом обиљежавања Међународног дана ријетких болести приказан документарни филм "Лица Лафоре", аутора Дениса Бојића.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и Твитер налогу.