Djecu leptire boli zagrljaj a još više prezrivi pogledi
Banjaluka - Strah od dodira, koji makar bio i najnježniji stvara bol i rane na koži osjetljivoj poput krila leptira, jedan je od problema sa kojima se svakodnevno suočavaju "djeca leptiri", odnosno oboljeli od rijetke kožne bolesti bulozne epidermolize.
Svaka rijetka bolest priča je za sebe, posebna i teška na svoj način. Ipak, zajedničko za oboljele od rijetkih bolesti je da muke koje prolaze zbog svog zdravstvenog stanja lakše podnose od onih koje im stvara nerazumijevanje okoline.
Kako je živjeti kao "dijete leptir" znaju samo oni kojima dan počinje i završava mazanjem kreme na kožu punu rana, previjanjem gazama i stavljanjem flastera.
Sa ovim rijetkim kožnim oboljenjem gotovo pola vijeka kuburi i Dervenćanka Marica Komnenović, jedna od najstarijih među "djecom leptirima" u BiH.
- Bolest mi je dijagnostikovana odmah po rođenju, a dobar dio života provela sam u bolnici. Zbog rana koje se javljaju na koži, oboljeli su osjetljivi na svaki dodir, makar to bio samo stisak ruke ili zagrljaj - kaže Komnenovićeva.
Ova hrabra žena, koja ne dozvoljava da joj opaka bolest ukrade osmijeh ističe da joj je najteže bilo u djetinjstvu kada su i drugari iz razreda okretali glavu od nje i nazivali je pogrdnim imenima.
- Naše društvo i sredina su takvi, ne prihvataju druge i drugačije. U periodu odrastanja i puberteta teško je naviknuti se na bol i rane po tijelu, a još teže na odbacivanje društva - kazala je Komnenovićeva i dodala da iako je završila obućarski zanat i želi da radi, poslodavci nemaju sluha da ljudima poput nje pruže šansu da sami zarade koru hljeba.
U borbi s bolešću najveći oslonac i podrška su joj roditelji, brat i sestra. Porodicu nije zasnovala, jer kako kaže "djeci leptirima" mnoge stvari su nedostižne. Ipak, nikada nije dozvolila da je to što nema životnog saputnika i potomke obeshrabri. Za sebe kaže da je zaljubljena u život.
- Naučila sam da živim s bolešću i ne dozvoljavam da mi život prođe tek onako. Radujem se malim stvarima, pomažem drugima i živim u nadi da ću dočekati lijek za buloznu epidermolizu - kazala je ova Dervenćanka.
Skupe terapije i neizvjesnost samo su neki od problema sa kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti u RS. Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur kaže da u Srpskoj još nije uspostavljen registar oboljelih, te da se pacijenti svakodnevno suočavaju sa dugotrajnom dijagnostikom, teškom ekonomskom situacijom, a mnogi nakon punoljetstva nemaju zdravstvenu zaštitu.
- U Centru za rijetke bolesti u Univerzitetskom kliničkom centru RS u Banjaluci uspostavljena je evidencija rijetkih bolesti prema kojoj je u Srpskoj oko 400 oboljelih. Samo u Savezu imamo 200 oboljelih i 90 različitih dijagnoza. Od toga je 139 djece i 61 odrasla osoba - rekla je Koturova i dodala da svijest o rijetkim bolestima još nije dovoljno razvijena. I sama se kao majka dječaka kome je dijagnostikovana cistična fibroza godinama unazad bori s činjenicom da oboljele od rijetkih bolesti na margine ne stavlja dijagnoza već uslovi života.
- Svako dijete ima pravo na ranu dijagnostiku, adekvatno liječenje, djetinjstvo, obrazovanje, a zatim i zaposlenje. To bi trebalo da bude sistemski odgovor na specifičnost oboljenja i pravo na ravnopravnost. Koliko god nekome zvučalo nerealno, nama okupljenim u Savezu, pomjeranje granica je način života - naglasila je Koturova.
U susret 28. februaru, Međunarodnom danu oboljelih od rijetkih bolesti, Koturova kaže da je napredak vidljiv jer je oboljelima dostupno više lijekova nego što je to bio slučaj prije nekoliko godina. Međutim, ona naglašava da su i dalje roditelji i porodica oboljelih ti koji najveći teret nose na svojim leđima.
- Rijetke bolesti znatno skraćuju životni vijek oboljelog, pa samim tim i napredak, uz sve naše napore ide veoma sporo. Mediji su jedan od stubova naše borbe, ne samo posljednjeg dana u februaru, već svakog u godini. Novinari su u svojim pričama naše probleme učinili vidljivim, oprezno štiteći dostojanstvo naše djece i odraslih s rijetkim bolestima. Neizmjerno hvala na tome - kazala je Koturova.
"Svijet rijetkih"
Biljana Kotur ističe da će Savez za rijetke bolesti RS posljednjeg dana ovog mjeseca predstaviti drugi broj časopisa "Svijet rijetkih".
- Prvi edukativni časopis o rijetkim bolestima u BiH predstavili smo prošle godine. I u ovom broju svaka priča je autentična. Oboljeli rijetko ističu svoje probleme u prvi plan. Mnogo je djece čiji uspjesi ostavljaju bez daha i sa zadovoljstvom smo predstavili njihove priče - rekla je Koturova.
Predrasude
Najčešće predrasude u vezi sa buloznom epidermolizom i drugim rijetkim bolestima odnose se na njihovo prenošenje. Mnogi ne znaju da ta oboljenja nisu zarazna i ne mogu dobiti u kontaktu sa oboljelom osobom.
Riječ je o nasljednim bolestima i ne odstoji nijedna aktivnost u kojoj oboljela osoba, odrasla ili dijete, može predstavljati opasnost po druge ljude.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici i Twitter nalogu.
