Дјецу лептире боли загрљај а још више презриви погледи

Свака ријетка болест прича је за себе, посебна и тешка на свој начин. Ипак, заједничко за обољеле од ријетких болести је да муке које пролазе због свог здравственог стања лакше подносе од оних које им ствара неразумијевање околине.

Како је живјети као "дијете лептир" знају само они којима дан почиње и завршава мазањем креме на кожу пуну рана, превијањем газама и стављањем фластера.

Са овим ријетким кожним обољењем готово пола вијека кубури и Дервенћанка Марица Комненовић, једна од најстаријих међу "дјецом лептирима" у БиХ.

- Болест ми је дијагностикована одмах по рођењу, а добар дио живота провела сам у болници. Због рана које се јављају на кожи, обољели су осјетљиви на сваки додир, макар то био само стисак руке или загрљај - каже Комненовићева.

Ова храбра жена, која не дозвољава да јој опака болест украде осмијех истиче да јој је најтеже било у дјетињству када су и другари из разреда окретали главу од ње и називали је погрдним именима.

- Наше друштво и средина су такви, не прихватају друге и другачије. У периоду одрастања и пубертета тешко је навикнути се на бол и ране по тијелу, а још теже на одбацивање друштва - казала је Комненовићева и додала да иако је завршила обућарски занат и жели да ради, послодавци немају слуха да људима попут ње пруже шансу да сами зараде кору хљеба.

У борби с болешћу највећи ослонац и подршка су јој родитељи, брат и сестра. Породицу није засновала, јер како каже "дјеци лептирима" многе ствари су недостижне. Ипак, никада није дозволила да је то што нема животног сапутника и потомке обесхрабри. За себе каже да је заљубљена у живот.

- Научила сам да живим с болешћу и не дозвољавам да ми живот прође тек онако. Радујем се малим стварима, помажем другима и живим у нади да ћу дочекати лијек за булозну епидермолизу - казала је ова Дервенћанка.

Скупе терапије и неизвјесност само су неки од проблема са којима се суочавају обољели од ријетких болести у РС. Предсједница Савеза за ријетке болести РС Биљана Котур каже да у Српској још није успостављен регистар обољелих, те да се пацијенти свакодневно суочавају са дуготрајном дијагностиком, тешком економском ситуацијом, а многи након пунољетства немају здравствену заштиту.

- У Центру за ријетке болести у Универзитетском клиничком центру РС у Бањалуци успостављена је евиденција ријетких болести према којој је у Српској око 400 обољелих. Само у Савезу имамо 200 обољелих и 90 различитих дијагноза. Од тога је 139 дјеце и 61 одрасла особа - рекла је Котурова и додала да свијест о ријетким болестима још није довољно развијена. И сама се као мајка дјечака коме је дијагностикована цистична фиброза годинама уназад бори с чињеницом да обољеле од ријетких болести на маргине не ставља дијагноза већ услови живота.

- Свако дијете има право на рану дијагностику, адекватно лијечење, дјетињство, образовање, а затим и запослење. То би требало да буде системски одговор на специфичност обољења и право на равноправност. Колико год некоме звучало нереално, нама окупљеним у Савезу, помјерање граница је начин живота - нагласила је Котурова.

У сусрет 28. фебруару, Међународном дану обољелих од ријетких болести, Котурова каже да је напредак видљив јер је обољелима доступно више лијекова него што је то био случај прије неколико година. Међутим, она наглашава да су и даље родитељи и породица обољелих ти који највећи терет носе на својим леђима.

- Ријетке болести знатно скраћују животни вијек обољелог, па самим тим и напредак, уз све наше напоре иде веома споро. Медији су један од стубова наше борбе, не само посљедњег дана у фебруару, већ сваког у години. Новинари су у својим причама наше проблеме учинили видљивим, опрезно штитећи достојанство наше дјеце и одраслих с ријетким болестима. Неизмјерно хвала на томе - казала је Котурова.

"Свијет ријетких"

Биљана Котур истиче да ће Савез за ријетке болести РС посљедњег дана овог мјесеца представити други број часописа "Свијет ријетких".

- Први едукативни часопис о ријетким болестима у БиХ представили смо прошле године. И у овом броју свака прича је аутентична. Обољели ријетко истичу своје проблеме у први план. Много је дјеце чији успјеси остављају без даха и са задовољством смо представили њихове приче - рекла је Котурова.

Предрасуде

Најчешће предрасуде у вези са булозном епидермолизом и другим ријетким болестима односе се на њихово преношење. Многи не знају да та обољења нису заразна и не могу добити у контакту са обољелом особом.

Ријеч је о насљедним болестима и не одстоји ниједна активност у којој обољела особа, одрасла или дијете, може представљати опасност по друге људе.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и Твитер налогу.